Kelias atgal
Ligonės vyras, Vilnius

Da­bar jau daug žinau ir su­pran­tu, kad Alz­hei­me­rio li­ga žmonai prasidėjo prieš 6–7 me­tus, t. y. 1996–1997 me­tais. Bet ne­gi dėl to, kad kartą pa­kly­do mies­te, bėgsi pas gydytoją. Ma­niau – štai ir mums atėjo lai­kas prisipažinti, kad pa­se­no­me, to­kie „šposai“ mūsų amžiuje turbūt nor­ma­lus reiškinys...
Tik­rai išsigandau 1999 m. pa­bai­go­je, kai, at­vy­kus pasisve-

Ponia A., Vilnius

Ma­no vy­ras vi­suo­met bu­vo im­lus ir ak­ty­vus žmogus, įgijo aukštąjį išsilavinimą, dir­bo vadovaujantį darbą. Dar­be bu­vo ver­ti­na­mas, la­bai jį mėgo.

1992 m. jam ope­ra­vo skrandį, pašalino I sta­di­jos piktybinį auglį. Vy­ras la­bai išgyveno, patyrė didelį stresą. Nuo to lai­ko pradėjo blogėti at­min­tis, tai pastebėjo ir ko­le­gos dar­be, bet iš

čiuoti anūkei, ry­te žmona manęs paklausė: „Kie­no ta mergaitė pas mus mie­ga?”. Diagnozė bu­vo pa­tvir­tin­ta 2000 me­tais.

Pradžioje bu­vo gai­la, sun­ku, bet nepajėgiau net įsivaizduoti, kad bus taip ne­pa­ke­lia­mai sun­ku.

Pa­ti ne­ap­si­ren­gia, ne­nu­si­ren­gia, rei­kia praus­ti, val­gy­din­ti, po ke­lis kar­tus per dieną skalb­ti, plau­ti, va­ly­ti… Tu­a­le­to ne­su­ran­da. Rei­kia nu­ves­ti, padėti nu­si­reng­ti, su­si­tvar­ky­ti, rei­kia sau­go­ti, kad nenusipraustų klo­ze­to puo­de… Ne­skai­to, ne­mez­ga, te­le­vi­zo­riaus nežiūri, ne­vei­kia absoliučiai nie­ko… Gu­li, vaikšto… Kas ke­lios minutės uždavinėja dešimtis, at­ro­do, šimtus kartų tą patį klausimą. Pavyzdžiui: „Kodėl mes šiandien nevažiuojam?”

Paniškai bi­jo vie­nu­mos. Kai dar išdrįsdavau pa­lik­ti vieną va­lan­dai ki­tai, ras­da­vau klykiančią bal­ko­ne ar­ba susigūžusią ir drebančią kam­pu­ty­je.

Be­veik kas­dien susiruošia „na­mo”, „pas mamytę”, ku­ri mi­ru­si prieš 18 metų. Ro­dos, taip sau­gau bu­to rak­tus, bet kar­tais nu­grie­bia ir pabėga… Kai toks no­ras ky­la parduotuvėje ar gatvėje, dar blo­giau – automobilių visiškai ne­si­sau­go­ja. Lai­kai už ran­kos, ban­dai pa­suk­ti at­gal, na­mo – pra­de­da šauktis pa­gal­bos. Prieš pusmetį, kai pavijęs ties Pet­ro ir Po­vi­lo bažnyčia bandžiau su­stab­dy­ti, par­ves­ti at­gal, vos at­si­gy­niau nuo vi­so pul­ko moterėlių, subėgusių gelbėti…

Jau ne­pa­lau­kia ko­ri­do­riu­je, kai man rei­kia ei­ti pas gy­dy­to­jus – tie­siog nežinau, ką reikės da­ry­ti.

Duk­ros men­kos pagalbininkės – abi dir­ba, tu­ri šeimas. Be to, žmona jų jau dažniausiai nepažįsta ir ne­no­ri ben­drau­ti. Būna, kad ir manęs nepažįsta, dažniausiai pa­lai­ko sa­vo tėvu, ku­ris jos vaikystėje pa­li­ko šeimą: „Mažos manęs ne­au­gi­nai, da­bar atėjai, turbūt pi­ni­gus bai­gei?..” Šaukiasi kaimynų pa­gal­bos, puo­la muštis… Naktį te­ko kvies­tis grei­to­sios pa­gal­bos psi­chiat­rus.

Bandžiau ieškoti slaugės. Ne­ina. Sa­ko, pa­kvies­kit, kai jau sėdės vežimėlyje ar­ba gulės…

Psichinės svei­ka­tos cen­tras ne­be­ski­ria vais­to „Ari­cept“, vie­nin­te­lio lyg ir gydančio šią ligą. Sa­ko, jau nėra prasmės.

Ar padėjo, kiek padėjo „Ari­cep­tas“? Kas ga­li pa­sa­ky­ti, kaip būtų buvę, jei būtume jo vi­sai nevartoję? Turbūt jis la­biau­siai bu­vo rei­ka­lin­gas pradžioje, kai dar net nežinojome, kad tai Alz­hei­me­ris…

Li­go­nio pa­leis­ti iš akių ne­ga­li­ma vi­sas 24 va­lan­das per parą – rei­kia sau­go­ti jį ir sau­go­tis jo. Jei­gu Alz­hei­me­rio li­ga yra „ke­lias at­gal”, „išėjimo iš gy­ve­ni­mo li­ga”, tai mes jau grįžome į 2–3 metukų vai­ko lygį. Gal net dar dau­giau. Sa­kau „mes”, nes man kar­tais at­ro­do, kad ir aš jau pra­de­du „ei­ti at­gal”!

Nuomonės
Vilnius
 

Ma­no ma­mai, gi­mu­siai 1928 m., diag­no­zuo­ta Alz­hei­me­rio li­ga, nu­sta­ty­ta I in­va­li­du­mo grupė (visiška ne­ga­lia). Ši li­ga – ne tik (ir net ne tiek) sergančiojo, bet ir visų kar­tu gyvenančių jo artimųjų bėda. Ki­taip ne­pa­va­din­si rūpesčių, tenkančių jį slau­gan­tiems. To­kie li­go­niai, juos ištyrus ir nustačius diagnozę, į li­go­ni­nes ne­gul­do­mi, vi­sa jų slau­gy­mo ir priežiūros našta ir atsakomybė lie­ka ant artimųjų pečių. Žinoma, ky­la daug klausimų, juk apie šią ligą dau­ge­lis net ne­sa­me girdėję. Rūpi, ko­kie li­gos ypa­tu­mai, ko­kios li­go­nio per­spek­ty­vos, kaip su juo elg­tis. De­ja, dažnam mūsų su­si­da­ro įspūdis, kad gy­dy­to­jus klausinėjimas tik er­zi­na, jie nelinkę dau­giau in­for­muo­ti, į klau­si­mus at­sa­ko nekonkrečiai. Galbūt kai ku­rie me­di­kai dar ne­pa­kan­ka­mai susipažinę su Alz­hei­me­rio li­ga ir jos gy­dy­mu, nėra pa­kan­ka­mai kom­pe­ten­tin­gi. Reikalingą informaciją geranoriškai be jo­kio at­ly­gio tei­kia Alz­hei­me­rio klu­bo pirmininkė. Ten­ka pripažinti, kad XXI amžiuje, jau be­veik Eu­ro­pos Sąjungos na­re ta­pu­sio­je šalyje nėra jo­kios or­ga­ni­zuo­tos tokių ligonių slau­gos, jų ar­ti­mie­siems sun­kiai pri­ei­na­ma in­for­ma­ci­ja li­gos ir jos teisinių pasekmių klau­si­mais. Slau­gan­tie­ji – dažniausiai dar­bin­gi žmonės, jiems ne­pa­ke­lia­mai sun­ku ir dirb­ti, išlaikyti šeimą, ir slau­gy­ti ligonį, ku­rio neįmanoma pa­lik­ti na­muo­se vie­no. Jiems pa­tiems rei­ka­lin­ga psi­cho­lo­go kon­sul­ta­ci­ja, pa­ta­ri­mai, tačiau ne­bent ano­ni­mi­niai, nes bai­su pra­ras­ti darbą ar galimybę siek­ti kar­je­ros. La­bai rei­ka­lin­ga būtų ne­mo­ka­ma te­le­fo­no li­ni­ja ar In­for­ma­ci­jos cen­tras, vi­sais klau­si­mais tei­kian­tis operatyvią pagalbą. Tam rei­ka­lin­gos lėšos. De­ja, Lie­tu­vo­je lėšų pa­kan­ka Valdovų rūmams at­sta­ty­ti, rep­re­zen­ta­ci­joms, ka­ry­bai, didžiulei valdininkų ar­mi­jai pra­ban­giai išlaikyti... Tas bliz­gan­tis valstybės „paviršius“ vi­du­je sle­pia nepakankamą dėmesį ir rūpestį nueinančiąja, li­go­ta ir neįgalia mūsų visuomenės da­li­mi, ku­ri, vi­so pa­sau­lio medikų nuo­mo­ne, at­ei­ty­je tik didės. Tin­ka­mai or­ga­ni­zuo­tos valstybinės slau­gos ir aprūpinimo ne­bu­vi­mas, at­sai­nus požiūris į akivaizdžią problemą ne­pra­eis be pasekmių, ne­da­rys garbės Lie­tu­vai. Taip, kaip yra da­bar, neturėtų būti. Pri­bren­do būtinybė ieškoti spren­di­mo vi­siems kar­tu – Vyriausybės ir Sei­mo na­riams, ati­tin­ka­miems val­di­nin­kams, me­di­kams, so­cia­li­nio aprūpinimo ir slau­gos spe­cia­lis­tams. Vertėtų į būsimųjų medikų ren­gi­mo pro­gra­mas įtraukti išsamesnes demencijų ir Alz­hei­me­rio li­gos stu­di­jas, prak­ti­kai juos siųsti į šeimas, ku­rio­se gy­ve­na Alz­hei­me­rio li­ga ser­gan­tys žmonės, jau dir­ban­tiems ben­dro­sios prak­ti­kos gy­dy­to­jams su­reng­ti mo­ky­mus apie šios li­gos ankstyvąją diagnostiką. Sun­ku patikėti, kad neįmanoma pa­keis­ti nustatytų normų, pa­gal ku­rias sun­kiems nevaikštantiems li­go­niams kom­pen­suo­ja­ma tik 30 vnt. sauskelnių per mėnesį! Tai vos ne pasityčiojimas iš sergančio žmogaus, visą darbingą gyvenimą mokėjusio nemažus mokesčius sa­vo vals­ty­bei. Problemų daug, bet jos vi­sos at­ro­do išsprendžiamos, jei išrinktoji valdžia pakeistų požiūrį į jas. Mums rei­kia konkrečios pa­gal­bos.

P. S. Nenorėčiau skelb­ti net inicialų. Rašau visų li­go­nius slaugančiųjų var­du.

pradžių nie­ko nesakė. Vėliau vy­ras ėmė ne­pri­si­min­ti įvairių buitinių dalykų, pasidarė sun­ku skaičiuoti pi­ni­gus, at­lik­ti arit­me­ti­nius veiks­mus. Jis dėl to pras­tai jautėsi, nenorėjo pripažinti sa­vo klaidų, tačiau po truputį vi­si namų rūpesčiai sugulė ant ma­no pečių. Prieš šešerius me­tus dėl etatų mažinimo jį, jau pensininką, at­lei­do iš dar­bo. Vėl stre­sas, ne­mi­go nak­tys... Galų ga­le jam bu­vo nu­sta­ty­ta Alz­hei­me­rio li­ga, pa­skir­tas „Ari­cept“. Apie tre­jus me­tus vais­tas pristabdė at­min­ties blogėjimą, tačiau šį pavasarį, li­gai paūmėjus, gy­dy­to­ja patarė at­si­sa­ky­ti visų vaistų var­to­ji­mo. Vy­ras ta­po ne­ra­mus, pa­lik­ti jį vieną ne­sau­gu, kam­ba­ry­je viską išverčia, rei­kia slėpti pa­vo­jin­gus daik­tus kaip nuo mažo vai­ko. Ge­rai pažįsta tik ma­ne, sa­vi­jau­ta pablogėja, jei na­muo­se būna dau­giau žmonių – pavyzdžiui, vai­kai su anūkais. Kai lie­ka­me na­muo­se dvi­ese, jis tam­pa ra­mes­nis, tačiau jau rei­kia nu­ves­ti į tualetą, padėti reng­tis, val­gy­ti ir t. t. De­ja, ne­be­pa­de­da jo­kie vais­tai: „Ari­cept“ ne­be­ski­ria­mas dėl to, kad li­ga pro­gre­sa­vu­si, ce­reb­ro­li­zi­nas ligonį la­bai ak­ty­vin­da­vo, o „Deb­ri­fi­nas“ jau negelbėja nuo dep­re­si­jos. Jau tre­ji me­tai vy­rui pripažintas I grupės in­va­li­du­mas su visiška ne­ga­lia.

Nijolė Lelkaitė-Baikienė, Vilnius
 

Ma­no ma­mai Ane­lei Lel­kie­nei greit devyniasdešimt. Jos gy­ve­ni­mas bu­vo sun­kus ir pil­nas sukrėtimų. Te­ko per prievartą pa­lik­ti Lietuvą, kai su vy­ru ir tri­mis mažamečiais vai­kais bu­vo ištremta už Po­lia­ri­nio ra­to, į le­dy­no pakraštį. Vy­ras greit mirė. Ji li­ko vie­na, o mes – maži žiopliukai. Ke­tu­rio­li­ka metų ten pra­gy­ve­no, kas­dien ko­vo­da­ma už mais­to kąsnį, šilumos žiupsnelį. Mes, vai­kai, užaugome ma­ty­da­mi jos atkaklumą ir tvirtumą. Iki šiol pri­si­me­na­me, kaip ji ras­da­vo sprendimą ir išeitį iš beviltiškiausios padėties. Gy­vi išlikome mamytės darbštumo, žuvies ir mūsų draugiškumo dėka.
Ki­ti 20 metų, ne ką leng­ves­ni, prabėgo to­li­mo­jo­je Ja­ku­ti­jo­je. Sve­ti­mas kraštas, sve­ti­mi žmonės. Tačiau ji mokėjo nepalūžti, ne­pra­ras­ti vil­ties. Ją pri­si­me­na­me kaip mar­mu­ro uolą – tvirtą, tiesią, šviesaus pro­to. Da­bar, kai atsigręžiu at­gal ir ana­li­zuo­ju mamytės gyvenimą, ma­nau, kad ke­le­tas įvykių galėjo pa­ska­tin­ti Alz­hei­me­rio li­gos atsiradimą. Apie 60-uo­sius jos gy­ve­ni­mo me­tus, dar būnant Ja­ku­ti­jo­je, ki­lo gais­ras, iš ku­rio ji spėjo išbėgti vienmarškinė, tik su do­ku­men­tais ran­ko­se. Vis­kas sudegė. Mamytę tai la­bai sukrėtė. Po kiek lai­ko, jau ki­ta­me būste, į jos butą su kir­viu brovėsi plėšikai. Tuo­met ji tik at­si­tik­ti­nu­mo dėka li­ko gy­va. Po to­kio šoko ma­mai prasidėjo ne­mi­ga, svaig­da­vo gal­va, te­ko var­to­ti krau­ja­gys­les plečiančius vais­tus.
Maždaug per 10 metų ma­ma ta­po liūdna, uždara, abe­jin­ga ap­lin­kai. Tačiau kai mes tą pastebėdavome ir norėdavome padėti, sa­ky­da­vo, kad tik išsigalvojame nebūtus da­ly­kus. Vėliau ištiko dep­re­si­jos prie­puo­lis, te­ko il­gai gy­dy­tis ligoninėje, tuo me­tu svei­ka­ta pagerėjo, bent taip mums atrodė. Me­tai ėjo, dep­re­si­ja ėmė at­si­nau­jin­ti, prie­puo­liai dažnėjo ir ta­po vis sun­kes­ni, vėl kan­ki­no ne­mi­ga, gal­vos skaus­mai. At­si­ra­do nepasitikėjimas sa­vi­mi, sun­ku ta­po rūpintis bui­ti­mi. Prasidėjo eks­pe­ri­men­ta­vi­mo su vais­tais ma­ra­to­nas, ku­ris nesuteikė nie­ko ge­ro – išryškėjo baimė, ne­ri­mas, pablogėjo ben­dra svei­ka­ta, strei­ka­vo širdis, skran­dis. Ma­ma su­ny­ko, tar­si at­si­ri­bo­jo nuo pa­sau­lio, nebesugebėjo savarankiškai gy­ven­ti. Jai jau bu­vo 80 metų. Te­ko ligonę atsivežti į Vilnių. Gy­dy­to­jas, į kurį krei­piau­si, vi­sus šiuos simp­to­mus pa­va­di­no se­nat­vi­ne de­men­ci­ja. Tai esą nor­ma­lu ir nėra ko blaškytis. Reikėjo su­pras­ti, kad se­nas žmogus neturėtų tikėtis ge­ros svei­ka­tos, kad nie­kas ne­si­stengs gaišti lai­ko jį gy­dy­ti ar sutrikimų priežastims nu­sta­ty­ti. Juk visiškai nor­ma­lu į senatvę susidėvėti?! To­kia bu­vo realybė prieš tre­jus me­tus – visiška nežinia ir neaiškumas. Su to­kia „diag­no­ze“ negalėjau su­tik­ti. Žinodama, ko­kia ma­ma ištverminga, aš la­bai norėjau jai padėti. Išlikusi gy­va pačiais bai­siau­siais gy­ve­ni­mo at­ve­jais, da­bar įveikta kažkokios „...senatvinės de­men­ci­jos“!!! Krei­piau­si į Vil­niaus mies­to psi­chi­kos svei­ka­tos cen­tro ge­ron­to­lo­gi­jos skyrių, kur at­li­kus keletą testų ir kompiuterinę gal­vos smegenų tomografiją, šalia dep­re­si­jos nu­sta­ty­ta ir Alz­hei­me­rio li­ga. Pradėjus var­to­ti „Ari­cept“ kar­tu su ki­tais su­de­rin­tais vais­tais, be­veik me­tus li­ga tar­si atsitraukė, ma­mos svei­ka­ta pradėjo gerėti, ji ta­po savarankiškesnė, dir­bo vi­sus dar­bus ir vi­sai ge­rai tvarkėsi. Tai bu­vo mūsų – ma­no, ma­mos ir gy­dy­to­jos – didžiausias laimėjimas! Aš la­bai džiaugiausi, tai bu­vo lyg šventė! Praėjus kiek lai­ko, ma­ma pa­no­ro mažinti vaistų do­zes. Bu­vo­me įspėti, kad tai ga­li būti ri­zi­kin­ga. Gal tai, gal ir ki­tos priežastys sukėlė li­gos paūmėjimą. Šiuo me­tu ma­ma visiškai ne­be­si­do­mi ap­lin­ka, ne­no­ri net trum­pai pa­si­lik­ti vie­na, yra ne­sta­bi­lios nuo­tai­kos. Nerimą ir sudirgimą keičia visiškas abe­jin­gu­mas... Da­bar ma­ma gy­ve­na kar­tu su ma­ni­mi ir anūku Vil­niu­je. La­bai nu­sil­pu­si at­min­tis, klau­sa, regėjimas. Manęs nepaleidžia nė per žingsnį. La­bai išranki val­giui, la­biau­siai mėgsta nuo anksčiau įprastus pro­duk­tus.
Šiuo me­tu dažnai gal­vo­ju apie ma­mos li­gos eigą ir ga­liu drąsiai pa­sa­ky­ti, kad vais­tai „Ari­cept“ bu­vo tik­rai veiks­min­gi. Gal diagnozė per vėlai nu­sta­ty­ta apie 3–4 me­tus. Bet iš kur galėjome žinoti apie šią ligą, jei net kai ku­rie dak­ta­rai jos pavadinimą išgirsta pirmą kartą? Džiaugiuosi, kad ne­pa­si­da­viau ir ko­vo­jau dėl ge­res­nio gy­dy­mo.
Ma­nau, kad pra­ei­ty­je pa­tir­tas šokas ir stiprūs išgyvenimai turėjo tiesioginę įtaką at­si­ras­ti Alz­hei­me­rio li­gai. Užsitęsusi dep­re­si­ja pa­gi­li­no ir papildė šios li­gos simp­to­mus. Eks­pe­ri­men­ta­vi­mas vais­tais užslėpė vis gilėjančią lėtinę ligą. Alz­hei­me­rio li­ga – tai ma­no mamytės ir ...ma­no li­ga. Ko ge­ro, da­bar ji – jau ir anūko Kas­pa­ro, ku­ris pas­ta­ruo­ju me­tu daug pa­de­da, gy­ve­ni­mo da­lis.